In mijn vorige blogpost over de Rokjesdagloop stelde ik haar even aan jullie voor: Evelyn.

Evelyn heeft MS en verteld jullie graag haar verhaal over de ziekte, en over haar plezier in hardlopen. Wat een doorzetter! Lees je mee?

In september 2000 kreeg ik uitval aan de linkerkant van mijn gezicht en arm en raakte ik in de molen van onderzoeken. Januari 2001 kreeg ik de diagnose MS, augustus 2001 de second opinion diagnose in het VUmc MS Centrum. Ik was toen 24 en je leven staat op zijn kop na zo een diagnose.

 

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg). Bij iemand met MS ontstaan er ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. Waarschijnlijk doordat het eigen afweersysteem het zenuwstelsel ‘aanvalt’. Daardoor ontstaan klachten als uitvalsverschijnselen, tijdelijke blindheid, duizeligheid, te veel om op te noemen. De klachten zijn afhankelijk van de plek in het zenuwstelsel waar de ontsteking zit, vandaar dat de klachten zo verschillend kunnen zijn en verschillen de klachten per persoon. Vandaar dat men zegt dat MS een ziekte met 1000 gezichten is, zie op Youtube het filmpje van stichting MS research.

 

De eerste jaren na mijn diagnose heb ik verschillende klachten gehad, maar voornamelijk uitvalsverschijnselen in mijn linkerkant, moeilijk kunnen lopen, continue spasmes/spiertrekkingen door mijn hele lijf en gevoelsstoornissen.

 

In 2011 heb ik mijn (tot nu toe) laatste zware terugval (Schub) gehad. Toen heb ik mijn leven voor mijn doen drastisch omgegooid. Ik heb nooit bij de pakken neergezeten en had een heel erg druk sociaal leven. In de weekenden deed ik het liefst alles wat ik wilde doen, dus dan kon ik goed zomaar 4 activiteiten op een dag ingepland hebben. Na die zware terugval ben ik veel beter naar mijn lichaam gaan luisteren, ik neem meer mijn rust en op een dag plan ik maximaal 2 activiteiten waar ik dan met volle teugen van geniet.

 

Ik heb 10 jaar lang dansles gegeven, daar heb ik in 2013 afscheid van moeten nemen doordat mijn benen niet een hele les meer konden volhouden. Ik ben toen wel meer gaan sporten en wandelen. Waar ik eerst in mijn lunchpauze in een half uur nog geen kilometer kon wandelen kan ik nu met gemak 2,8 wandelen in datzelfde half uurtje. Ik zoek altijd mijn grenzen op, ik duw tegen mijn grenzen aan, probeer er nooit overheen te gaan.

 

In 2014 hoorde ik over de Rokjesdagloop en dat er geld werd opgehaald voor Stichting MS Research Mijn doel werd toen om met MS te lopen voor MS. Ik had toen nog nooit hardgelopen, dus ik had nog een hoop te doen voor ik de 5 kilometer zou kunnen hardlopen.

Ik vertelde op mijn facebook pagina dat ik voor mezelf een nieuwe uitdaging had gevonden en wie er met mij mee wilde doen. Het eerste jaar meldden zich gelijk 10 vriendinnen enorm enthousiast dat zij met mij mee zouden doen. Samen met 2 van die vriendinnen ben ik toen gaan trainen om te kunnen hardlopen.

 

April 2015 was onze eerste deelname aan de Rokjesdagloop, samen met mijn team aan vriendinnen hadden we al maanden voorpret, bedenken wat wij zouden aantrekken, elkaar supporten via onze whatsapp groep voor de hardlooptrainingen.

De Rokjesdagloop is 1 dag in het jaar, maar wij zijn zelf al maanden bezig met de voorpret. Ons eerste jaar wonnen wij ook nog eens de originaliteitsprijs als team dus een kersje op de taart die deze prachtige dag is.

 

Ik probeer nu een paar keer per jaar mee te doen aan goede doelen runs en fun runs, maar de Rokjesdagloop is de mooiste run die er is. De sfeer op deze dag is geweldig onder alle deelnemers, vrijwilligers en supporters. In de afgelopen 3 jaar dat wij al meedoen, heb ik gezien dat het evenement groter en groter wordt en groeit het bedrag dat opgehaald wordt voor het goede doel, 

 

De afgelopen 3 jaar was het goede doel heel specifiek het onderzoek in het Vumc MS Centrum. In datzelfde centrum ben ik sinds 2001 onder behandeling en doe ik mee aan onderzoeken. Dat ik door mijn deelname aan de Rokjesdagloop ook nog op een andere manier mijn steentje kan bijdragen aan dat onderzoek vind ik echt heel bijzonder en ben ik heel trots op.

Mijn gevoelens wisselen van trotsheid en schaamte. Trots dat ik met al 16 jaar MS kan hardlopen tijdens de Rokjesdagloop, maar aan de andere kant ook een gevoel van schaamte dat ik langzaam ben en niet sneller kan, terwijl ik best weet waardoor dat komt natuurlijk. Al 3 jaar doen mijn vriendinnen, mijn nicht en schoonzus super enthousiast mee aan de Rokjesdagloop, ze steunen mij zo erg dat mijn dankaarheid met geen pen te beschrijven is. Daarnaast zijn mijn vriend en ouders en familie van mijn vriendinnen er elk jaar weer bij. 

 

Soms wanneer ik heb hardgelopen moet ik een paar uur bijkomen en heb ik meer spiertrekkingen in mijn lichaam. Dit jaar voelde ik mij helemaal prima na de loop, ik heb gelukkig geen extra klachten gehad. Op naar Rokjedagloop 2018, nieuwe uitdagingen, meer geld voor het goede doel en nieuwe leuke outfits!

 

Liefs Evelyn

 

Evelyn was niet de enige met MS die aan de start stond, ik vind Evelyn en al die andere…. hele grote KANJERS!!! TROTS!!

Liefs Sjoukje,